سانوفي ومنظمة «هوب» يؤكدان التزامهم لمرضى الجوشيه بمرور 25 عامًا على المبادرة فى مصر: نقطة تحول في رعاية الأمراض النادرة

ومن خلال البرنامج، قدمت شركة سانوفي أكثر من 400 ألف جرعة علاج منقذة للحياة

كجزء من أنشطة الشهر العالمي لمرض جوشر، قامت سانوفي وهوب بتنسيق منتدى للاحتفال بالذكرى الخامسة والعشرين لإطلاق مبادرة جوشر، مع سانوفي، ذراعها الخيري، بالشراكة مع منظمة هوب، وهذا جزء من العمل الإنساني غير الإنساني. برنامج ربحي يدعم الأمراض النادرة.

منذ إطلاق هذه المبادرة في عام 1999، التزمت شركة سانوفي بمعالجة المرضى الذين يعانون من متلازمة الجهاز التنفسي الحادة، بغض النظر عما إذا كانوا قادرين على تحمل تكاليفها. على مدى السنوات الخمس والعشرين الماضية، لم تعالج هذه المبادرة المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة في مصر فحسب، بل ساهمت أيضًا بشكل كبير في تحسين فهم وعلاج مرض جوشر في جميع أنحاء البلاد.

واليوم، تواصل المبادرة دعم المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، حيث تم علاج أكثر من 30% من المرضى لأكثر من 20 عامًا. خلال هذه الفترة، قدمت شركة سانوفي أكثر من 400 ألف جرعة علاج منقذة للحياة من خلال مؤسسة إس. وقد ساعد هذا الالتزام المستمر من جميع الشركاء، بما في ذلك الأطباء المحليين والدوليين في التخصص، في دعم التشخيص المبكر لحديثي الولادة وتوفير العلاج المناسب وتحسين علاج مرض غوشيه.

خلال هذه الفترة، لم تقتصر نجاحات البرنامج على مرض غوشيه. قدم برنامج سانوفي الإنساني للأمراض النادرة، من خلال مؤسسة S، المساعدة لعدد إضافي من المرضى في مصر الذين يعانون من أمراض نادرة أخرى مثل مرض بومبي، ومرض فابري، ونقص حمض السفينغوميليناز (ASMD)، مما ساهم في توسيع نطاق الإمدادات الإنسانية. إلى أكثر من 67.685 جرعة.

وفي هذا السياق قال د. وعلق برامود ك. ميستري، أستاذ طب الأطفال والطب الباطني في كلية الطب بجامعة ييل ورئيس لجنة الخبراء الدولية لمبادرة غوشيه، على التأثير العالمي لهذه المبادرة وقال: “تعتمد مهمة مبادرة غوشيه على القيم الإنسانية للرعاية والشفاء مع دفع الحدود.” ويجسد هذا البرنامج الإنساني ما يمكن تحقيقه عند الجمع بين حكمة تقاليد مصر القديمة والرؤية المستقبلية لبناء نظام متكامل لرعاية الأطفال المصابين بمرض جوشر. إنه نموذج للتعاون والتعاطف والرعاية المتطورة.”

وفي الجانب الإنساني قال د. رضا منصور، مدير مشروع HOPE في مصر: “على مدى 25 عامًا، كانت هذه الشراكة أكثر من مجرد علاج؛ “إن الأمر يتعلق بإعطاء الأمل للمرضى وأسرهم، وقد مكن نظام الرعاية الصحية في مصر من “تشخيص هذا المرض النادر وإدارته لضمان عدم ترك أي مريض دون علاج.”

دكتور. من جانبه، أكد علاء حامد، الرئيس الدولي للخدمات الطبية للأمراض النادرة في سانوفي، على أهمية استمرار التعاون، قائلاً: “هذه المحطة هي تذكير قوي بما يمكن تحقيقه عندما نعمل معًا لتحقيق هدف مشترك”. وتظل ملتزمة بقوة بدعم المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة من خلال برامج مثل “مبادرة غوشيه، التي غيرت حياة الكثيرين وحسّنت خبرة الأطباء المحليين”.

دكتور. وأكدت أمل البشلاوي، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا: “إن برنامج سانوفي الإنساني الفريد وغير المسبوق مخصص لدعم ورعاية مرضانا المصابين بأمراض الاختزان الليزوزومي من خلال توفير الدواء وتلبية احتياجات الجميع”. الحاجة إلى الفحص ورعاية المتابعة على مدى 25 عامًا.

دكتور. كما سلطت عزة طنطاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم والأورام لدى الأطفال بجامعة عين شمس ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة عند الأطفال، الضوء على قصص نجاح البرنامج: “طوال مسيرتي المهنية، شاهدت الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض غوشيه ينموون إلى حياة طبيعية وصحية بفضل الوعي والدعم الذي يقدمه هذا البرنامج. وأضافت: “لم ينقذ هذا البرنامج حياتهم فحسب، بل منحهم الأمل والفرصة للنمو وتحقيق إمكاناتهم وأحلامهم”.

إن الذكرى السنوية الخامسة والعشرين للإبادة الجماعية التي ارتكبتها غوشيه ليست مجرد نجاح للماضي، ولكنها خطوة أخرى نحو مستقبل مليء بالابتكار والرعاية الإنسانية. وبينما تتطلع سانوفي وهوب إلى المستقبل، فإنهما تظلان ملتزمتين بتحسين حياة مرضى الأمراض النادرة في مصر وخارجها.